Linkage of Routine Data to Other Data Sources in Germany: A Practical Example Illustrating Challenges and Solutions

Abstract

ZusammenfassungRoutinedaten haben ein hohes Potenzial für die epidemiologische und Versorgungsforschung, doch fehlen beispielsweise Informationen zu Todesursachen und es mangelt häufig an detaillierten Informationen u. a. zu Lebensstilfaktoren. In Deutschland ist v. a. aufgrund der strengen Datenschutzauflagen eine unmittelbare Ergänzung dieser Informationen durch andere Datenquellen („Linkage“) mit einigen Herausforderungen verbunden. So besteht eine Herausforderung darin, dass die Routinedatennutzer üblicherweise keinen Zugriff auf Personenidentifikatoren besitzen, die für ein Linkage erforderlich sind. Darüber hinaus sollten sensible Informationen (z. B. die Todesursache) nicht an Institutionen übermittelt werden, die selbst über Personenidentifikatoren verfügen. In diesem Artikel veranschaulichen wir diese zentralen Herausforderungen und stellen entsprechende Lösungen anhand eines Praxisbeispiels vor, bei dem die Abrechnungsdaten von gesetzlichen Krankenkassen mit einem epidemiologischen Krebsregister verknüpft werden, um Informationen zur Todesursache zu erhalten. Wir beschreiben die für das Linkage notwendigen Genehmigungsverfahren, den Datenfluss zwischen den beteiligten Institutionen und erläutern die Gründe für den Datenfluss im Hinblick auf die wesentlichen Herausforderungen. Schließlich verallgemeinern wir die Fragen, die bei der Planung eines Linkage-Verfahrens zu klären sind und zeigen mögliche weitere Herausforderungen auf. Mit diesem praktischen Beispiel zeigen wir, dass ein Abgleich zwischen Routinedaten und anderen Datenquellen in Deutschland umsetzbar ist, dabei aber bestimmte Beschränkungen und Hindernisse berücksichtigt werden müssen.