Querschnittlähmung in Deutschland – eine Befragung zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Querschnittlähmung

Abstract

Zusammenfassung Ziel Im Rahmen eines global angelegten Projekts (InSCI) zum Vergleich der Lebens- und Versorgungssituation querschnittgelähmter Menschen in 21 Ländern, wurde in Deutschland eine umfassende schriftliche Datenerhebung (GerSCI) initiiert und durchgeführt. Ziel war die Erhebung belastbarer Daten als Legitimationsgrundlage gesundheitspolitischer Entscheidungen im Sinne des Learning Health Systems. Methodik Die nationale Erhebung war als prospektive Querschnittstudie angelegt. Zum Einsatz kam ein teilstandardisierter Fragebogen der sowohl schriftlich als auch online ausgefüllt werden konnte, Die Rekrutierung der Teilnehmenden erfolgte über die Krankenhausinformationssysteme von acht Spezialzentren für querschnittgelähmte Menschen. Ergebnisse Die Studienpopulation (N=1479) war im Durchschnitt 55,3 Jahre alt (SD: 14,6) und zu 72,9% männlichen Geschlechts. Die Zeit seit Lähmungseintritt betrug im Mittel 13,9 Jahre. Die Ursache der Querschnittlähmung war zu zwei Dritteln traumatisch. Das Lähmungsmuster war in 51,2% eine Paraplegie. Das am häufigsten genannte querschnittlähmungsspezifische gesundheitliche Problem war die Störung der Sexualität. Medizinische Behandlungen zu dieser Problematik wurden nur selten in Anspruch genommen. Schwerwiegende Umweltbarrieren waren die unzureichende Zugänglichkeit von Privathaushalten und öffentlichen Orten. Von den befragten Personen im erwerbsfähigen Alter waren 42,5% berufstätig und damit ca. 10% weniger als bspw. in der Schweiz. Als die 2 belastendsten Situationen im Alltag wurden das Führen intimer Beziehungen und die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel angegeben. Diskussion Die gesundheitlichen Probleme der betroffenen Personen sowie deren medizinische Versorgung, die Umweltbarrieren als auch die Erwerbstätigkeit und Schwierigkeiten bei Aktivitäten des täglichen Lebens werden an politische Entscheidungsträger und weitere Akteure herangetragen, um Lösungen zu erarbeiten.