Entwicklung einer psychosozialen Online-Selbsthilfe für Krebspatienten: ein patientenorientierter Ansatz

Abstract

Zusammenfassung Ziel der Studie Der Einbezug potenzieller Endnutzerinnen und -nutzer in den Entwicklungsprozess digitaler Interventionen ermöglicht, dass entwickelte Programme den Bedürfnissen, Anforderungen und Erwartungen der zukünftigen Nutzerinnen und Nutzer entsprechen, was sich wiederum positiv auf die Akzeptanz und Adhärenz auswirkt. In diesem Beitrag wird ein partizipativer Entwicklungsansatz für die patientennahe Gestaltung der psychoonkologischen Online-Selbsthilfe epos vorgestellt, welche Unterstützung im Umgang mit seelischen und körperlichen Beschwerden bieten soll. Methodik Patientinnen und Patienten wurden an 2 Stellen in den Entwicklungsprozess einbezogen. Zu einem frühen Zeitpunkt der Entwicklung wurden halbstandardisierte Tiefeninterviews mit Betroffenen unterschiedlicher Krebsarten (N=10) durchgeführt und qualitativ hinsichtlich ihrer Sicht auf (1) die Krebserkrankung und (2) die Ausgestaltung einer Online-Selbsthilfe auf inhaltlicher, struktureller und gestalterischer Ebene ausgewertet. Zu einem späteren Zeitpunkt wurde ein Prototyp der Online-Selbsthilfe in einer Pilotphase evaluiert. Ergebnisse Die inhaltsanalytische Auswertung der Interviews mit insgesamt N=742 Codierungen ergab fünf inhaltliche Hauptkategorien (Veränderungen im Alltags- und Zukunftserleben, Veränderungen der sozialen Beziehungen, Verarbeitungsmechanismen, Kontrollverlust, schwierige Emotionen), die Aufschluss über die zentralen Herausforderungen und Belastungen der Betroffenen geben. Besonders starke Emotionen zeigten die Interviewten bei Themen, die den zwischenmenschlichen Bereich betrafen, sodass in der Online-Selbsthilfe zusätzlich zum emotionsbasierten Fokus auch ein Schwerpunkt auf soziale Beziehungen gelegt wurde. Strukturelle und gestalterische Implikationen für die Entwicklung bezogen sich vor allem auf Übersichtlichkeit und Nutzerfreundlichkeit. Die Pilotphase ermöglichte die Überprüfung, ob die vorab durch die Betroffenen beschriebenen Anforderungen an eine Online-Selbsthilfe erfüllt wurden. Schlussfolgerung Der Einbezug von Patientinnen und Patienten in den Entwicklungsprozess der digitalen Online-Selbsthilfe epos konnte Hinweise für die Ausgestaltung auf verschiedenen Ebenen geben. Mögliche Endnutzerinnen und -nutzer in mehreren Entwicklungsphasen einzubeziehen kann sicherstellen, dass die Anforderungen und Anregungen nicht nur aus Sicht der Entwicklerinnen und Entwickler, sondern auch aus Sicht der späteren Nutzerinnen und Nutzer ausreichend berücksichtigt wurden. Diese Erkenntnisse bestätigen die Bedeutsamkeit einer patientenorientierten Herangehensweise bei der Entwicklung digitaler Angebote.