Evaluation of Organisational Structures of Self-help Groups in the Field of Paediatric Orthopaedics

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Studien über Selbsthilfegruppen zu Krankheitsbildern auf kinderorthopädischem Fachgebiet und deren Organisationsformen liegen im deutschsprachigen und internationalen Raum bisher noch nicht vor. Material und Methoden Mittels eines auf postalischem Weg verschickten, standardisierten Fragebogens wurden gezielt Organisationsstruktur, Kommunikationsplattformen und Art der Finanzierung von dem Anforderungsprofil entsprechenden Selbsthilfegruppen ermittelt. Ergebnisse Die zahlenmäßig häufigsten Rückmeldungen kamen von Selbsthilfegruppen zum Krankheitsbild Kleinwuchs, infantile Zerebralparese und Trisomie 21. Die Mehrzahl der befragten Selbsthilfegruppen hatte den Status eines eingetragenen Vereins und war einem Dachverband angeschlossen. Das Gründungsjahr war primär in der Dekade 1990 – 2000 (n = 15); Gründer waren überwiegend Eltern (n = 28; 77,8%), Betroffene (n = 11; 30,6%) und nur in 2 Fällen (5,6%) Ärzte. 80,6% der ausgewerteten Selbsthilfegruppen (n = 29) finanzierte sich auch über Spenden. Die Darstellung der Ziele, der Aktivitäten und der Möglichkeit einer ersten Kontaktaufnahme erfolgt primär über die eigene Homepage (n = 35; 97,2%). Nicht wenige Selbsthilfegruppen zu kinderorthopädischen Grunderkrankungen arbeiten mit Ärzten unterschiedlicher Disziplinen zusammen und lassen sich von diesen beraten. Schlussfolgerung Diese Studie liefert erste Daten über Organisationsstrukturen kinderorthopädischer Selbsthilfegruppen und verdeutlicht die Interdisziplinarität des Fachs Kinderorthopädie. Eine enge Zusammenarbeit zwischen Kinderorthopäden und lokalen Selbsthilfegruppen könnte helfen, Ängste und Unsicherheiten abzubauen und die Qualität der medizinischen Versorgung vor Ort zu verbessern.