Psychologisch geleitete Gruppentreffen für Angehörige von ALS-Patient*innen

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Der Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) konfrontiert die Betroffenen selbst, aber auch ihre An- und Zugehörigen nicht nur mit zunehmenden körperlichen Einschränkungen, sondern auch mit psychosozialen sowie sozialmedizinisch-organisatorischen Belastungen. Die Angehörigen sind häufig eng in die Pflege und Betreuung involviert und selbst hoch belastet, spezifische Angebote zu ihrer Entlastung werden seit längerem empfohlen. Ziel dieser Studie war die Evaluation der Umsetzbarkeit und Akzeptanz von psychologisch geleiteten supportiven Angehörigentreffen in einer ALS-Spezialambulanz. Methoden Die themenoffenen Gruppentreffen fanden ca. alle drei Monate statt. Über einen Zeitraum von gut zwei Jahren wurden von insgesamt 26 Angehörigen von ALS-Patient*innen Daten zur subjektiven Relevanz der Inhalte der Treffen, ihrer Nützlichkeit und eventuelle Kritik erhoben. Ergebnisse In den Angehörigentreffen wurden sowohl praktisch-organisatorische Belange besprochen als auch psychosoziale Themen, zum Beispiel Selbstfürsorge, der Umgang mit Emotionen sowie der Umgang bzw. Konflikte mit den Erkrankten sowie Dritten. Die Treffen wurden überwiegend als hilfreich, verständlich und persönlich relevant bewertet und der Austausch in einer „Schicksalsgemeinschaft“ als sehr entlastend wahrgenommen. Diskussion Die ALS-Angehörigentreffen waren im beschriebenen Format gut durchführbar und wurden gut angenommen. Angebote wie das hier berichtete bieten soziale, emotionale und praktische Unterstützung und sind damit geeignet, um die hoch belasteten Angehörigen von ALS-Patient*innen zu entlasten. Die quantitative Überprüfung ihrer Wirksamkeit ist aufgrund der Komplexität der Lebenssituation sowie methodisch herausfordernd. Aufgrund des geringen Aufwandes der Implementierung sollten psychosoziale Unterstützungsangebote für Angehörige ein Bestandteil der Regelversorgung bei ALS sein, im Sinne eines multidimensionalen Versorgungskonzeptes mit palliativem Leitbild.