Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf das Informationsmanagement und die Therapieadhärenz von substituierten Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM)

Abstract

Zusammenfassung Einleitung COVID-19 hat sich zu einer weltweiten Bedrohung für die öffentliche Gesundheit entwickelt und wurde im März 2020 von der WHO zur Pandemie erklärt. Das erhöhte Morbiditäts- und Mortalitätsrisiko bei Menschen mit chronischen Erkrankungen, einschließlich Lungenerkrankungen, ist gut dokumentiert. In dieser Studie wurden Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AATM) befragt, wie sich die COVID-19-Pandemie auf ihren Alltag, ihr Krankheitserleben und ihre Therapieadhärenz ausgewirkt hat.Im März 2021 wurde ein 19-Fragen umfassender Fragebogen an 420 AATM-Patienten verschickt, die mit einer AAT-Substitutionstherapie behandelt (Prolastin, Alpha-1-Proteinase-Inhibitor [human], Grifols, Barcelona, Spanien) und im deutschen AlphaCare-Patientenprogramm eingeschrieben waren. Ergebnisse Von 276 ausgewerteten Fragebögen wurde ein AATM bei einer Mehrheit der Befragten (55,9%, 138) bereits 10 Jahre vor der Befragung diagnostiziert, und ein Großteil (93,5%; 231) fühlte sich durch ihren Arzt, AlphaCare und Alpha1 Deutschland ausreichend über die Krankheit informiert. Der überwiegende Teil der Befragten war eher besorgt/sehr besorgt, sich mit COVID-19 zu infizieren. Nur 1,2% der Befragten gaben an, mit SARS-CoV-2 infiziert worden zu sein, das ist weniger als die Infektionsrate in der Allgemeinbevölkerung zum damaligen Zeitpunkt (3,4%). Fast alle Befragten (94,4%) stimmten voll und ganz zu, dass sie ihre sozialen Kontakte aufgrund der Pandemie eingeschränkt hatten. Ein erheblicher Prozentsatz der antwortenden Patienten gab an, dass sie besorgt waren, während eines Besuchs in ihrer Arztpraxis oder Klinik mit COVID-19 infiziert zu werden. In Bezug auf die Therapieadhärenz gaben nur 18 der Befragten an, die Substitutionstherapie mit AAT während der Pandemie abgebrochen zu haben. Die meisten dieser Abbrüche waren aber kurzfristig – einer war dauerhaft. Schlussfolgerungen Diese Umfrageergebnisse deuten darauf hin, dass AATM-Patienten über die Risiken von COVID-19 und ihre Erkrankung gut informiert sind und Selbstschutzmaßnahmen praktizieren. Dies könnte zu einer COVID-19-Infektionsrate geführt haben, die niedriger ist als in der Allgemeinbevölkerung. Obwohl die Befragten besorgt über eine Exposition gegenüber COVID-19 in ihrer Arztpraxis oder Klinik waren, unterbrachen nur sehr wenige vorübergehend die Therapie.