Ways of experiencing motherhood of a child with disability

Abstract

Macierzyństwo to zjawisko oczywiste i naturalne, które z reguły utożsamiane jest z wyjątkowymi doświadczeniami matek i pozytywnym postrzeganiem społecznym. Wyjątek może stanowić pełnienie roli matki dziecka z niepełnosprawnością. Wówczas macierzyństwo nabiera innych znaczeń, a sposoby doświadczania roli matki nie są już tak oczywiste, jak w przypadku dziecka pełnosprawnego.  Celem artykułu jest zaprezentowanie wyników badań rekonstrukcji przeżyć i interpretacji doświadczeń na temat macierzyństwa z dzieckiem z niepełnosprawnością oraz zaproponowanie możliwości wsparcia matek wychowujących dziecko z niepełnosprawnością.  Przedstawione w opracowaniu badania zostały osadzone w paradygmacie interpretatywnym, co w konsekwencji pozwoliło zastosować metodę biograficzną z wykorzystaniem autobiograficznego wywiadu narracyjnego. Kwestia macierzyństwa z dzieckiem z niepełnosprawnością pojawia się w dyskursie publicznym i naukowym dość często, jednak perspektywa biograficzna odsłania indywidualne sensy nadane macierzyństwu. Rekonstruowana przez matki rzeczywistość jest złożona i składa z negatywnych emocji będących skutkiem zagrożenia, niepewności, dezorientacji i braku kontroli nad sytuacją wywołaną niepełnosprawnością dziecka. Obok nich w życiu kobiet sytuują się pozytywne emocje wynikające z akceptacji niepełnosprawności, najmniejszych efektów dziecka, czy poczucia spełnienia w roli matki. Subiektywna interpretacja doświadczeń przeżywanych przez matki wychowujące dziecko z niepełnosprawnością ukazuje niepowtarzalne biografie i dowodzi, że matki na wiele sposobów doświadczają tego macierzyństwa: macierzyństwo osamotnione, obciążone ryzykiem czy zdominowane niepełnosprawnością, ale także znormalizowane, wspierane i spełnione. Opowiedzianym historiom maki nadają własne znaczenia, które z ich perspektywy są istotne.