Claves para desarrollar contextos de aprendizaje inclusivos para el alumnado con enfermedades raras

Abstract

In this article, of a theoretical nature, and based on a review of the scientific literature on the educational inclusion of students with Rare Diseases (RD) and the guidelines in the current framework for the development of an inclusive school, some keys are presented for the development of inclusive educational contexts that favour the learning and development of students with RD. An inclusive school is one that moves towards school success and combines quality with equity by developing an inclusive, participatory culture that recognises and respects diversity and promotes human differences as a value and a human right. The school system advances in inclusive practices to the extent that it overcomes the barriers that emerge from the structure of the centres and identifies, from scientific evidence, the facilitating factors for the development of inclusive educational practices, through an institutional culture and a school organisation that pursues the success of all students. It is concluded that the keys to favouring inclusive educational contexts for pupils with RD involve the adoption of general measures at school level, which promote the collaboration and participation of families and pupils, other specialist professionals and associations. Likewise, the complexity of the needs of pupils with RD requires a comprehensive educational response that is jointly planned with the different services that attend to these pupils, incorporating the necessary support to guarantee their presence, participation and educational achievement. En este artículo, de carácter teórico, y a partir de la revisión de la literatura científica sobre la inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras (ER) y de las orientaciones en el marco actual para el desarrollo de una escuela inclusiva, se presentan algunas claves para el desarrollo de contextos educativos inclusivos que favorezcan el aprendizaje y desarrollo del alumnado con ER. Una escuela inclusiva es aquella que camina hacia el éxito escolar y que conjuga la calidad con la equidad desarrollando una cultura inclusiva, participativa, que reconoce y respeta la diversidad y promociona las diferencias humanas como valor y derecho de las personas. El sistema escolar avanza en prácticas inclusivas en la medida que supera las barreras que emergen de la estructura de los centros e identifica, desde las evidencias científicas, los factores facilitadores para el desarrollo de prácticas educativas inclusivas, a través de una cultura institucional y una organización escolar que persigue el éxito de todo el alumnado. Se concluye que las claves para favorecer contextos educativos inclusivos para el alumnado con ER implican la adopción de medidas generales a nivel de centro, que potencien la colaboración y participación de las familias y del alumnado, de otros profesionales especialistas, y de las asociaciones. Así mismo, la complejidad de las necesidades del alumnado con ER exige una respuesta integral educativa y conjuntamente planificada con los diferentes servicios que atienden a este alumnado, incorporando los apoyos necesarios para garantizar la su presencia, participación y el logro educativo.