Collecter des données pour la santé des populations LGBTI : pourquoi, comment, avec qui ?

Abstract

Introduction : La collecte et l’exploitation adaptée des données contribuent à détecter d’éventuelles différences de besoins ou de résultats de santé entre les différents groupes de la population, permettant ainsi d’améliorer les savoirs, puis les prises en charge et les politiques de santé. Méthode : L’étude fait partie d’une vaste analyse prospective du système de santé et d’accompagnement social. Plusieurs thématiques ont été définies, axées sur les liens entre le sexe, le genre et la santé. L’une d’elles était « Quand et comment la collecte de données sexuées/genrées de santé pourrait-elle contribuer à l’amélioration de la santé de la population ? ». Des questions particulières ont été identifiées concernant les minorités lesbiennes, gays, bisexuelles, trans, intersexes (LGBTI). Une revue narrative a été conduite. L’expertise propre des auteurs et des témoignages provenant d’usagers du système de santé ont aussi été mobilisés. Résultats : L’analyse a d’abord mis en évidence le manque de données disponibles sur la santé des personnes LGBTI, et plus largement le peu d’inclusivité des données sexuées collectées en population générale. Trois axes de travail ont ensuite été dégagés : la tension qui existe entre les bénéfices et les risques à disposer de données sur les minorités (au niveau individuel et collectif), les questions particulières posées par le big data, et les difficultés méthodologiques à résoudre. Pour chacun, les auteurs posent les bases d’une réflexion à construire afin d’inciter à des travaux complémentaires. Discussion : Ce cadre de réflexion posé, les auteurs invitent les acteurs, en concertation avec les communautés concernées (et peut être à leur initiative) à entrer dès maintenant dans cette réflexion pour la faire progresser et faire progresser la santé.