Co-construction d’une étude sur la santé des Gens du voyage : retours d’expériences

Abstract

Introduction : L’état de santé des Gens du voyage est moins favorable qu’en population générale du fait de conditions de vie plus précaires. Il n’existe pas en France d’études épidémiologiques les concernant, accentuant leur invisibilité dans les programmes de santé publique. La discrimination à leur égard, leur méfiance envers l’État et les institutions et leur non-priorisation de la santé ont justifié la conduite d’une recherche participative sur leur santé, menée conjointement en Nouvelle-Aquitaine par des chercheurs, des décideurs, des acteurs associatifs et avec des Gens du voyage volontaires. But de l’étude : L’objectif de cet article est de partager les difficultés, les apports et les enjeux de la co-construction de cette recherche. Résultats : La démarche a permis l’expression et la prise en compte des attentes spécifiques et parfois divergentes des parties prenantes. Elle a nécessité un temps d’acculturation réciproque, ayant abouti à une participation élevée à l’étude (74 %), à l’acquisition de nouvelles connaissances et compétences et à l’identification de controverses. Cette approche participative a permis une meilleure appropriation de l’étude et une plus forte conscientisation des questions de santé par les personnes interrogées, notamment grâce à la co-construction du questionnaire et des outils de communication. Conclusion : Cette démarche souligne la nécessité d’intégrer pleinement et dès le départ les parties prenantes à la gouvernance du projet de recherche. Cette démarche était d’autant plus cruciale qu’elle a concerné des personnes socialement exclues, et vise à ne pas les exclure davantage dans la production de connaissances les concernant.