Abstract
Préconisée au nom de la démocratie sanitaire, l’implication des patients partenaires dans les projets de recherche est considérée de plus en plus comme étant une bonne pratique, voire relevant d’une obligation éthique. Toutefois, pour le moment, les patients partenaires continuent d’occuper une place incertaine et on accuse souvent leur participation d’être seulement symbolique. Dans cette contribution, nous chercherons à élaborer les enjeux éthiques et épistémologiques de cette collaboration et les conditions qu’il faut mettre en œuvre pour parvenir à une association fructueuse. Nous nous attacherons en particulier à trois points. Nous examinerons d’abord l’accusation selon laquelle l’implication d’un patient dans le processus de recherche peut porter atteinte à la liberté académique, à la fois en raison d’un conflit d’interprétation entre les patients et les scientifiques, mais aussi en raison des liens et des conflits d’intérêts éventuels du patient. Nous élaborerons ensuite le problème de la représentativité, à savoir si des patients individuels peuvent être représentatifs d’une plus large population de patients et ce que cela peut impliquer pour la qualité d’une étude. Dans ce débat, nous nous demanderons si la rémunération des patients partenaires peut atténuer ce problème. Enfin, nous analyserons les situations dans lesquelles une participation peut être préjudiciable pour la personne impliquée et si tel est le cas, ce que nous pouvons faire pour y remédier.