Chapitre 7. Les enjeux de l’aide médicale à mourir en contexte de sclérose latérale amyotrophique : une revue de la littérature

Abstract

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable qui mène certaines personnes atteintes à envisager l’aide médicale à mourir (AMM). Dans cet article, nous décrivons comment une diversité de problèmes moraux peut émerger de ce contexte particulier et nuire au bien-être des personnes atteintes de SLA, à celui de leurs proches et à celui de leurs soignants. L’AMM étant encadrée par des critères d’admissibilité précis, son élargissement est souvent proposé pour remédier à ces problèmes. Cette revue critique de la littérature vise à identifier des problèmes moraux relatifs à la SLA qui pourraient persister ou surgir advenant un tel élargissement. Les bases de données MEDLINE, EMBASE, CINAHL et Web of Science ont été consultées au moyen de 4 combinaisons de recherches afin de capter les idées de la littérature existante sur l’éthique, l’AMM et la SLA (N = 41). Une analyse thématique de contenu a mis en lumière 3 catégories contextuelles où émergent des problèmes moraux (l’expérience de la maladie, le choix de la manière de mourir, et la mise en œuvre de l’AMM). Deux observations importantes peuvent être mises de l’avant : 1) des différences de perspectives ressortent entre les parties prenantes, ce qui peut occasionner des désaccords, mais certaines similarités de perspectives existent également ; 2) l’élargissement de l’admissibilité à l’AMM concerne principalement les problèmes moraux liés au choix de la manière de mourir, et constitue ainsi une solution partielle aux problèmes identifiés.