Co-créer des objets de médiation pour enquêter sur l’expérience de la dialyse à domicile : médias du codesign et transformation de la relation chercheur-participant

Abstract

Cet article présente une recherche interdisciplinaire par le design sur l’expérience de la dialyse à domicile et la communication entre patients, aidants et soignants (PAS). Nous précisons d’abord le besoin de recherche sur cette pathologie et la nécessité d’une approche spécifique pour prendre en compte l’expérience-patient et la rendre compréhensible et partageable. À partir d’une méthodologie ancrée dans le codesign, nous présentons le dispositif d’enquête, cocréé avec les patients en contexte de pandémie de COVID-19 de 2021 à 2023, basé sur la communication épistolaire et la photographie. Nous analysons le processus de cocréation des objets de médiation et son rôle dans la transformation des relations entre les patients et le chercheur. Les résultats présentés portent sur la factitivité des médias du codesign, en valorisant leur matérialité pour engager les participants dans l’enquête collective jusqu’aux ateliers de codesign. Nous montrons que la matérialité de ces objets de médiation a évolué en fonction de trois formes de médiation dans le projet participatif : s’immerger, coconcevoir et communiquer.