Accompagner les aidants d’un proche atteint d’une maladie neurologique évolutive : les plateformes d’accompagnement et de répit en France

Abstract

Le plan maladies neurodégénératives (2014-2019), prévoit la conception des plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants d’un proche touché par une maladie neurologique évolutive en France. Elles permettent aux aidants de bénéficier « d’interventions conjointes et multidimensionnelles comprenant, outre le répit, des possibilités de soutien, de conseil, d’éducation ou encore d’information ». Le parcours des aidants est en effet marqué par une succession de pertes et de deuils. Il n’est pas sans conséquence psychique car parfois les deuils de certains aidants restent « impossibles à guérir ». Ces deuils persistants ne relèveraient pas seulement de la perte de l’être aimé, mais également de la perte d’un rôle qui a clivé leur propre identité. Les effets d’un cumul de deuils se manifestent même des années après l’étape de post-aidance par une sensation de vide, de non-reconnaissance de soi, de dépression, voire de mouvement mélancolique. L’accompagnement psychologique, relève alors de la clinique du deuil. Il ne peut être envisagé autrement que pour prévenir un risque de deuil prolongé. Il s’agirait, dans un premier temps, de permettre aux aidants de s’interroger sur la nature de leur investissement auprès de leur proche. Ils pourraient s’autoriser à s’octroyer du répit, pour réinvestir, dans un second temps, leur identité nouvelle d’endeuillé. Le rôle des plateformes est d’accompagner les aidants en leur proposant à la fois des solutions de répit et une guidance thérapeutique (psychologique) pour qu’ils puissent aller au plus loin avec leur proche, mais aussi une fois leur proche décédé, dans ce qui s’appelle aujourd’hui la post-aidance.