D’une « éthique d’exception » à une éthique de la santé publique. Patients et proches face à la COVID-19. Éthique et santé publique en temps de COVID-19

Abstract

L’étude vise à analyser la perception que les patients et les proches de patients pris en charge pendant la crise de la COVID-19, ont pu avoir de leur prise en charge, et leurs réflexions éthiques sur la place et la définition de la santé publique. L’étude a utilisé une méthode qualitative et multicentrique. Les entretiens semi-directifs ont été conduits par une équipe pluridisciplinaire et analysés avec une approche thématique et une grille de lecture éthique à partir des principes de l’éthique biomédicale. Trois thèmes ont émergé : 1) Les patients ont exprimé peu de revendications de participer aux décisions médicales les concernant, contrairement aux proches qui se sont sentis exclus de leur rôle. Tous ont mis l’accent sur l’importance des soins de base par rapport aux soins techniques ; 2) La gestion de la crise n’est pas jugée sévèrement, mais une crise de confiance importante a été mise en évidence, malgré la « transparence » affichée de l’information ; 3) les contraintes collectives ont été largement acceptées au nom de la solidarité, mais on a jugé qu’elles doivent avoir des limites (temporelle et spatiales). Surtout, elles ne doivent pas empêcher des relations humaines simples et essentielles. L’étude met en évidence qu’il est nécessaire de développer une réflexion nouvelle autour de l’éthique de la santé publique : il convient de questionner les principes de « transparence » et de « proportionnalité » et d’adopter une définition de « santé publique » plus large que la minimisation du risque infectieux.