A participação dos conviventes com a doença falciforme na atenção à saúde: um estudo bibliográfico

Abstract

Resumo O artigo tem por objetivo analisar a produção científica publicada acerca da participação dos sujeitos da doença falciforme (DF) e seus familiares, bem como sobre a autonomia e os aspectos sociais relacionados a esses sujeitos. Metodologicamente, utilizou-se pesquisa bibliográfica de cunho qualitativo com os descritores “doença falciforme” e “participação”. Como resultados, afiguraram-se os seguintes temas: (1) Experiência do adoecimento, destacando a convivência e as questões étnico-raciais; (2) Participação em pesquisas e o olhar dos profissionais de saúde sobre a DF; e (3) Autonomia dos conviventes e tomada de decisão. Conclui-se que a promoção da participação desses portadores nos estudos, seja de uma forma instrumental, seja para melhor contextualizar os resultados, seja – ainda – para enriquecer as conclusões dos autores, pode – intencionalmente ou não – contribuir para a maior visibilidade do problema que envolve ser portador da DF para os sujeitos e seus familiares. Destaca-se também o dever de se analisar interseccionalmente todo o contexto do paciente e seu contexto familiar.