Dinâmica da oferta de cuidados paliativos pediátricos: estudo de casos múltiplos

Abstract

O objetivo foi analisar a dinâmica que envolve a oferta de cuidados paliativos para crianças elegíveis, na perspectiva de profissionais e familiares. Foi realizado estudo exploratório qualitativo do tipo de casos múltiplos. Trata-se de um recorte dos dados de tese que avaliou o cuidado oferecido a crianças internadas, elegíveis para cuidados paliativos. Os dados foram coletados em hospital de ensino, referência para atendimento de alta complexidade, em São Luís, Maranhão, Brasil, entre outubro de 2016 e julho de 2017, interpretados por análise temática. Os participantes foram 18 familiares e 30 profissionais. As unidades de caso envolveram nove crianças, entre um e oito anos de idade, sendo cinco casos elegíveis para cuidados exclusivos e quatro para cuidados integrados. Três categorias emergiram das falas: (1) compreensão equivocada do conceito de cuidados paliativos; (2) comunicação da notícia; (3) integralidade e fragmentação no contexto dos cuidados paliativos. A compreensão equivocada dos cuidados paliativos pediátricos interferiu na abordagem criança/familiar e postergou o início dos cuidados. Sentimentos de insegurança, medo, resistência e culpa estiveram presentes entre os envolvidos nesse cuidado. O processo de comunicação e as relações apresentaram fragilidades. O cuidado perpassou por integralidade e fragmentação. O cuidado apresenta fragilidades e falta de conhecimento, demanda investimentos na formação e no preparo dos profissionais, no compartilhamento de decisões e no acolhimento dos familiares. Os cuidados paliativos mexem com valores culturais-religiosos de vida e morte, e a educação nesse sentido mostra-se como um caminho cheio de desafios, dentre vários outros necessários.