Affiliation:
1. Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, Brasil
2. Unesp, Brasil
Abstract
Resumo Doença falciforme diz respeito a grupo de hemoglobinopatias associadas à presença da hemoglobina S. Sendo majoritária na população negra, e acometendo em sua maioria vulneráveis e vulnerados, a forma homozigota da doença — a anemia falciforme — é considerada relevante problema de saúde pública no Brasil. Entendendo a pesquisa científica como essencial para a promoção da saúde e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, o processo de consentimento livre e esclarecido deve ser aplicado para superar, na medida do possível, vulnerabilidades a que as pessoas com doença falciforme estão expostas. Recursos lúdicos, transmissão coletiva de informações, proteção conferida pelas associações de pacientes e a formação permanente em ética em pesquisa por parte dos profissionais que aplicam o consentimento são indicados como ferramentas para otimizar esse processo.
Reference50 articles.
1. Metodologias laboratoriais para o diagnóstico de hemoglobinopatias e talassemias;Bonini-Domingos CR,2006
2. Sickle-cell disease;Rees DC;Lancet,2010
3. Consenso brasileiro em transplante de células-tronco hematopoéticas: comitê de hemoglobinopatias;Simões BP;Rev Bras Hematol Hemoter,2010
4. Sickle cell disease: old discoveries, new concepts, and future promise;Frenette PS;J Clin Invest,2007
5. Fisiopatologia das doenças falciformes: da mutação genética à insuficiência de múltiplos órgãos;Zago MA;Rev Bras Hematol Hemoter,2007