A konduktív nevelésben részesülő, cerebralis paresissel élő tinédzserek életminősége

Abstract

Bevezetés: Az életminőség meghatározása kulcsfontosságú a cerebralis paresissel élőknél, hiszen az életminőség közvetve azt is jelzi, hogy milyen valószínűséggel elégülnek ki szükségleteik és vágyaik, illetve szubjektív módon következtethetünk az egyének egészségi állapotára is. Mivel a cerebralis paresis gyermekkorban manifesztálódó állapot, az életminőséggel kapcsolatos kutatások nagy része a gyermekekre összpontosít; kevés olyan tanulmány létezik, amely a serdülők vagy a felnőttek életminőségét venné górcső alá. Célkitűzés: Kutatásunk célja a Semmelweis Egyetem Pető András Kara által nyújtott konduktív nevelésben részesülő, cerebralis paresissel élő tinédzserek életminőségének feltárása volt, valamint a szülők és serdülő gyermekük életminőségének megítélései közötti különbségek és azonosságok feltérképezése. Módszer: Ez egy leíró, keresztmetszeti tanulmány, melynek során a cerebralis paresissel élő serdülők számára készült életminőség-kérdőívet (CP QoL-Teen) használtuk. 60 olyan serdülő és családjuk vett részt a kutatásban, akiknél cerebralis paresist diagnosztizáltak, és konduktív nevelésben részesülnek. A serdülők és szüleik is kitöltötték a CP QoL-Teen kérdőívet. A szülők a kérdőív proxyverziójára adtak választ. Eredmények: Az általunk vizsgált populációban a szülők és a tinédzserek kérdésekre adott válaszai között nincs számottevő különbség. A legmagasabb egyezést a független t-próba elvégzése során a ’szociális jóllét’ (p = 0,982) domén esetében kaptuk. Következtetés: Ez a tanulmány rávilágíthat a szociális kapcsolatok fontosságára a cerebralis paresissel élő tinédzserek jobb életminőségének elérésében. Továbbá a szülők és serdülő gyermekük közti kapcsolatokra is rámutat, hiszen a szülők közel ugyanúgy értékelték gyermekeik életminőségét, mint ők maguk. Orv Hetil. 2023; 164(24): 948–953.