Affiliation:
1. Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Budapest, Üllői út 26., 1085 Magyarország
Abstract
Az egészségügyi és az orvosbiológiai kutatások adatainak széttagoltsága az
adatvezérelt döntéseken alapuló, személyre szabott orvoslás egyik akadálya. A
fejlődéshez a méretben és komplexitásban is rendkívüli, ám töredezett
egészségügyi adatkincs hatékony kiaknázását, illetve az intézményeken vagy akár
határokon is átívelő adatmegosztást biztosító technológiák szükségesek. A
biobankok nemcsak a minták archívumai, hanem adatintegrációs központok is
egyúttal. A biobankok adatainak együttműködésben történő elemzése értékesebb
következtetéseket ígér. Az adatok megosztásának előfeltétele a harmonizáció,
azaz a minták egyedi klinikai és molekuláris jellemzőinek egységes adatmodellben
és standard kódokkal történő leképezése. Az egészségügyben keletkezett
információk ezekben a közös sémára illesztett adatbázisokban válnak elérhetővé a
gépi tanulás számára, így a módszer az együttműködés során a személyes adatokat
tiszteletben tartó felhasználásra is lehetőséget ad. Az érzékeny egészségügyi
adatok újraértékelése elképzelhetetlen a személyes adatok védelme nélkül,
amelynek jogi és koncepcionális kereteit a GDPR- (General Data Protection
Regulation) és a FAIR- (findable, accessible, interoperable, reusable) elvek
jelölik ki. Az Európában működő biobankok számára a BBMRI-ERIC (Biobanking and
Biomolecular Research Infrastructure – European Research Infrastructure
Consortium) kutatási infrastruktúra fejleszt közös irányelveket, amelyhez hazánk
2021-ben mint Magyar BBMRI Csomópont csatlakozott. Első lépésben a biobankok
szövetségében kapcsolódhatnak össze a széttagolt adathalmok, ahol sokrétű
kutatási cél által motivált, igényesen összerendezett adatkészletek válnak
hozzáférhetővé. Ezt követően, a betegellátás valós környezetében keletkezett
adatok magasabb szinten történő értékelése is lehetővé válik, így a klinikai
vizsgálatok szigorú keretek között generált bizonyítékai új szintre kerülhetnek.
Közleményünkben a „federált” adatmegosztásban rejlő lehetőségeket mutatjuk be a
Semmelweis Egyetem biobankjainak közös projektje kapcsán. Orv Hetil. 2023;
164(21): 811–819.
Cited by
1 articles.
订阅此论文施引文献
订阅此论文施引文献,注册后可以免费订阅5篇论文的施引文献,订阅后可以查看论文全部施引文献