A neurovascularis és mentális betegségek regisztereinek integrált rendszere-Reference-Cited by-同舟云学术

A neurovascularis és mentális betegségek regisztereinek integrált rendszere

Published:2024-06-16 Issue:24-25 Volume:165 Page:955-964
ISSN:0030-6002
Container-title:Orvosi Hetilap
language:
Short-container-title:OH

Author:

Horváth Lajos¹,Zsemla Gábor¹

Affiliation:

1. Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Idegsebészeti és Neurointervenciós Klinika Budapest, Amerikai út 57., 1145 Magyarország

Abstract

A nemzetközi regiszterépítési gyakorlat fejlődését is figyelembe vevő, 18 kiemelt hazai regiszter működését rendező 2018. évi jogi szabályozás eredményeképpen szélesebb körben rendezetté vált a személyhez kötött egészségügyi adatok kezelése, megindulhatott a működtető környezet korszerű alapokra helyezése, és megújulhatott az adatok feldolgozási és elemzési folyamata. A személyes adatok kezelésére vonatkozó felhatalmazás alapján technikailag lehetségessé vált a különböző adatforrásokból érkező adatok összekapcsolása, s ezt kiaknázva a Nemzeti Stroke Regiszter és a Nemzeti Affektív Betegségek Regisztere esetén egy összetett regiszterrendszer jött létre. A regiszterrendszer adatokat tud fogadni az ágazat központi adatrendszereiből, a kórházi informatikai rendszerből és webes űrlapokon keresztül közvetlenül a betegellátóktól. Az adatokat egy többszintű, automatizált feldolgozási folyamatokkal támogatott adatbázisrendszer kezeli, amelynek működését irányítópult és jelentéskészítő funkciók is segítik. A feldolgozás magasabb rétegeiben az elemi adatok OMOP-alapú adatmodellt alkotnak, illetve az események láncokká állnak össze, lehetővé téve a komplex betegutak elemzését. A rendszer jelenleg több mint 50 millió ellátási eseményt, közel 100 millió dokumentumot és több mint 200 millió receptet kezel, amely nemzetközi szinten is kiemelkedő adatvagyont képez. Az adatbiztonságot összetett védelmi intézkedések szolgálják, beleértve az adatok álnevesítését és a kutatói adatpiacok szeparációját is. Összetettségüknek, adatmélységüknek és biztonságuknak köszönhetően ezek a regiszterek számtalan kutatásnak tudnak értékes adatforrást biztosítani. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 955–964.

Publisher

Akademiai Kiado Zrt.

Link

https://akjournals.com/downloadpdf/journals/650/165/24-25/article-p955.xml

Reference30 articles.

1. 1 Solomon DJ, Henry RC, Hogan JG, et al. Evaluation and implementation of public health registries. Public Health Rep. 1991; 106: 142-150.

2. 2 Horváth L. Present and future of medical patient registries. [Betegregiszterek jelene és jövője.] IME 2012; 11: 40-47. [Hungarian]

3. 3 Ministry of Human Resources. Decree 49/2018. (XII. 28.) on the list of diseases with special or otherwise significant burden on public health, the designation of the body responsible for recording the disease, and the detailed rules for reporting and recording these diseases. [49/2018. (XII. 28.) EMMI rendelet a népegészségügyi szempontból kiemelt jelentőségű vagy egyébként jelentős költségteherrel járó megbetegedések köréről, a megbetegedéseket nyilvántartó betegségregisztert vezető szerv kijelöléséről, valamint ezen megbetegedések bejelentésére és nyilvántartására vonatkozó részletes szabályokról. Magy Közl. 2018; 215: 37332-37337. [Hungarian]

4. Hungary's unorthodox approach to personal privacy;4 Alexin;Health Technol,2017

5. 5 Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation). [Az Európai Parlament és a Tanács (EU) 2016/679 rendelete (2016. április 27.) a természetes személyeknek a személyes adatok kezelése tekintetében történő védelméről és az ilyen adatok szabad áramlásáról, valamint a 95/46/EK rendelet hatályon kívül helyezéséről (általános adatvédelmi rendelet) (EGT-vonatkozású szöveg).] Available from: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/HU/TXT/PDF/?uri=CELEX:32016R0679 [accessed: Apr 25, 2024].