Terapias, vínculos y calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral: vivencias y percepciones de sus cuidadores durante la pandemia

Abstract

La pandemia por COVID-19 afectó la salud de niños, niñas y adolescentes (NNA). Las condiciones relacionadas al aislamiento podrían haber impactado no solo en la funcionalidad de NNA con parálisis cerebral (PC), sino también en su bienestar social y emocional, repercutiendo en su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).Objetivo: Analizar percepciones de afectación durante la pandemia y diferencias en las dimensiones de CVRS respecto a un registro previo en NNA argentinos con diagnóstico de PC desde la perspectiva de sus cuidadores.Sujetos y Método: Estudio observacional transversal en dos momentos (2019 y 2021) donde participaron 98 cuidadores. Utilizamos los cuestionarios KIDSCREEN-27 y CP-QOL para la valoración de la CVRS y una pregunta abierta respecto a la afectación de la pandemia sobre la salud del NNA, incluida en 2021. Comparamos puntuaciones medias de las dimensiones de los cuestionarios en ambas etapas (diferencias significativas: d de Cohen ≥ 0,3). Las respuestas a la pregunta abierta se analizaron vía codificación “abierta” y “axial”.Resultados: Las puntuaciones de las dimensiones Participación, Bienestar emocional, Bienestar social y Entorno escolar (CP-QOL) y Bienestar psicológico, Amigos, Entorno escolar e Índice general de CVRS (KIDSCREEN-27) fueron menores durante la pandemia (2021) respecto de 2019 (d > 0,3). Sobre el impacto percibido durante esa coyuntura, identificamos tres recurrencias principales: “afectación por la interrupción de terapias y tratamientos”, “deterioro del vínculo con pares” y “aumento y valoración positiva de la autoatención”.Conclusiones: La pandemia afectó dimensiones psicosociales de la salud. Datos cualitativos resaltan la valoración positiva de la autoatención.