L’expérience à long terme des parents endeuillés en oncologie pédiatrique : une étude rétrospective de 2 à 18 ans après le décès d’un enfant

Abstract

Objectifs : Cette étude rétrospective et transversale vise à comprendre l’expérience à long terme des parents endeuillés en oncologie pédiatrique et les différences du deuil parental en fonction du genre. Matériel et méthodes : Un questionnaire multisectionnel coconstruit avec des cliniciens et intervenants en suivi de deuil a été tenu en ligne en 2018 et 2019. Les participants au sondage étaient des parents dont l’enfant était décédé au service d’hématologie-oncologie du CHU Sainte-Justine 2 à 18 ans auparavant. Des sections spécifiques sur les réactions, les changements et les souvenirs ont fait l’objet d’analyses descriptives. Résultats : Les réponses de 48 parents ont été analysées. Les résultats indiquent que les mères ont tendance à modifier certaines de leurs activités sociales, alors que les pères cherchent plutôt à retrouver leurs habitudes. Les réactions initialement fortes des parents s’atténuent au fil du temps sans disparaître, en particulier la tristesse et les troubles du sommeil. Les parents ont des souvenirs apaisants des interactions et des soins reçus des intervenants en milieux clinique et communautaire même plusieurs années après le décès de leur enfant. Conclusion : L’offre de soutien psychosocial communautaire et professionnel à long terme est pertinente, de même aux besoins des couples et aux besoins individuels des parents en fonction du genre.