Préoccupations et besoins d’aide psychologiques chez les femmes à risque génétique de cancer du sein ou de l’ovaire : une étude prospective observationnelle en Allemagne, Espagne et France

Abstract

Objectifs et contexte : L’arrivée des tests de panel de gènes a augmenté la complexité de la communication en consultation d’oncogénétique. Une attention quant à l’impact de cette communication sur les préoccupations et les besoins d’aide psychologique s’avère d’autant plus indispensable. Cette étude vise à en quantifier le type et l’ampleur, avant et après la communication du résultat de test génétique, chez des femmes s’adressant à la consultation d’oncogénétique pour réaliser un test de susceptibilité au cancer du sein ou de l’ovaire en Allemagne, Espagne et France. Participants et mesures : Parmi les 752 personnes invitées consécutivement à participer à cette étude, 646 (86 %) ― dont 510 (68 %) atteintes d’un cancer du sein―ont répondu à un questionnaire (PAHC (Psychosocial Aspects of Hereditary Cancer)) portant d’une part sur les préoccupations spécifiques à la démarche en oncogénétique et d’autre part sur leurs besoins d’aide psychologique ; questionnaire proposé après la consultation initiale d’oncogénétique initiale (T1) et, pour 460 (61 %) d’entre elles, deux mois après la communication du résultat du test (T2). Résultats : Soixante-dix-neuf (17,2 %), 19 (4,1 %), 259 (56,3 %), 44 (9,6 %), 59 (12,8 %) femmes ont reçu respectivement les résultats suivants : un variant pathogène sur BRCA1/2 ou sur autre gène à risque élevé ou modéré, un résultat négatif non informatif, un résultat négatif vrai, ou la présence d’un variant dont la signification clinique est incertaine (VUS). Le type de préoccupations et les besoins d’aide psychologique se sont révélés variables selon les pays. Cependant, globalement, les préoccupations les plus fréquentes (> 70 %) étaient relatives à la perte d’un proche familial par cancer, et les moins fréquentes (< 5 %) relatives au soutien des proches. La plupart de ces préoccupations persistent deux mois plus tard, à la suite du résultat de test génétique. En revanche, le besoin d’aide psychologique a globalement diminué sur le plan statistique, excepté, selon le pays, pour les préoccupations familiales/sociales, les difficultés émotionnelles ou les aspects pratiques. Conclusions : Dans notre étude portant sur des femmes issues de trois pays européens s’adressant à la consultation oncogénétique en vue de réaliser un test de susceptibilité au cancer du sein ou de l’ovaire, la plupart des préoccupations liées à la situation génétique persistent deux mois après la communication du résultat de test, et les besoins d’aide psychologique se manifestent surtout dans le champ des relations et des émotions.