Síndrome del abdomen en ciruela pasa: implicaciones en la calidad de vida y consideraciones éticas de su manejo

Abstract

Introducción: El síndrome del abdomen en ciruela pasa es una enfermedad genética, de baja incidencia y con alta morbimortalidad en el periodo neonatal. El artículo presenta un caso de un paciente con dicha patología y las consideraciones éticas analizadas acerca de este, dada la poca información al respecto en la literatura. Presentación del caso: Recién nacido a término, quien presentó signos que sugirieron el diagnóstico del síndrome del abdomen en ciruela pasa. Requirió manejo en cuidados intensivos, por complicaciones de la patología, con extenso compromiso y alta probabilidad de mortalidad. Una junta multidisciplinaria con el servicio de Ética Clínica determinó que debía realizarse lo necesario para preservar la calidad de vida. Conclusiones: Se resalta en el caso la importancia de las consecuencias del tratamiento en la calidad de vida del paciente y la familia, la poca información en cuanto a consideraciones éticas, la comunicación con la familia y la relación médico-paciente.