Itinerário da família para obter o diagnóstico da criança com necessidades especiais de saúde/ The itinerary of families to obtain the diagnosis of the children with special healthcare needs

Abstract

Objetivo: conhecer o itinerário percorrido pela família para a obtenção do diagnóstico da criança com necessidades especiais de saúde. Método: realizou-se estudo qualitativo em uma unidade de internação pediátrica do sul do Brasil. Utilizou-se como referencial metodológico a Grounded Theory. Participaram 16 familiares cuidadores. Os dados foram coletados em 2019 por entrevistas e submetidos à codificação aberta e axial. Resultados: as famílias percorreram um longo itinerário até o recebimento do diagnóstico da criança: detectaram alterações no seu estado geral, realizaram diversos exames, desconfiaram o diagnóstico por já ter outros com o mesmo na família, receberam informações dos profissionais da saúde acerca dos cuidados necessários e dos serviços especializados para o seu tratamento, apresentaram medo, pânico, negação e valorizaram a fé em Deus na esperança da melhora da criança. Considerações finais: o enfermeiro necessita desenvolver um processo educativo junto à família para que ela se sinta preparada e capaz de cuidar dessas crianças.