1. Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie : Schéma handicaps rares : http://www.cnsa.fr/article.php3?id_article=726
2. Commission des communautés européennes: Communication de la commission au parlement européen, au Conseil, au comité économique et social européen et au comité Des régions : Les maladies rares: un défipour l’Europe - 11 Novembre 2008 : http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_fr.pdf
3. Conseil de l’Union Européenne: Recommandation du conseil du 8 juin 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares (2009/C151/02) : http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:FR:PDF
4. Ministère de la santé : Plan national maladies rares 2005–2008 : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Maladies_rares_plan_sante_publique_2005_2008.pdf
5. Ministère de la santé : Plan national maladies rares 2011–2014 : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_national_maladies_rares.pdf