Abstract
Introducción: la calidad de vida es un proceso dinámico que depende fundamentalmente del individuo, sus expectativas, experiencias y desenvolvimiento social. En pacientes pediátricos con vejiga neurogénica (VN), una condición crónica, se altera su calidad de vida (CV) y por ende la de la familia, que generalmente cumple el rol de cuidador principal. Objetivo: explorar la percepción de las familias con pacientes pediátricos con VN sobre su CV. Métodos: estudio descriptivo, de corte transversal cuantitativo. La información se recolectó de las historias clínicas y la aplicación del cuestionario WHOQoL-BREF. Se usaron estadísticas descriptivas con el software SPSS® 22. Los resultados se presentaron en medidas de frecuencia, porcentaje y media con un intervalo de confianza del 95%. Resultados: de 54 familias con pacientes con VN, el 68,52% tuvo como etiología los defectos de tubo neural (mielomeningocele); el 57,41% ha recibido tratamiento no quirúrgico; el 96,3% se encuentra afiliado al régimen subsidiado y el 18,52% de las familias cuenta con un cuidador del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). Se realizaron 22 cuestionarios de CV familiar. El 68,18% calificó la CV como moderada y el 54,5% refirió sentirse moderadamente satisfecho con su salud. El dominio mejor valorado fue el psicológico y el menor fue el ambiente. Conclusiones: tener un paciente con enfermedad crónica, en especial con VN, genera un impacto negativo sobre la CV familiar, en especial por cómo las consecuencias y secuelas afectan la vida de los integrantes; y en particular, por las implicaciones económicas y el tiempo que involucra su atención