Access to Healthcare Services for Rare Diseases: A Qualitative Study on “Cystic Fibrosis”-Reference-Cited by-同舟云学术

Access to Healthcare Services for Rare Diseases: A Qualitative Study on “Cystic Fibrosis”

Published:2023-05-30 Issue:2 Volume:13 Page:364-375
ISSN:1309-8004
Container-title:Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Lokman Hekim Tıp Tarihi ve Folklorik Tıp Dergisi
language:
Short-container-title:

Author:

SERT Gürkan¹^ORCID,BULUT Filiz^ORCID,ERDEM ERALP Ela²^ORCID,KARADAĞ Bülent Taner²^ORCID,NARMAN İrem³^ORCID,OKTAY Erkan⁴^ORCID,ÖZDEN Ebru⁵^ORCID,ILGIN Can²^ORCID

Affiliation:

1. MARMARA ÜNİVERSİTESİ, TIP FAKÜLTESİ

2. MARMARA ÜNİVERSİTESİ

3. Lütfi Kırdar Eğitim ve Araştırma Hastanesi

4. İl Sağlık Müdürlüğü Acil Sağlık Hizmetleri

5. Sağlık Bakanlığı Sultanbeyli Devlet Hastanesi İstanbul

Abstract

Amaç: Bu çalışmada Kistik Fibrozis (KF) ile yaşayan bireylerin sağlığa erişim hakları kapsamında karşılaştıkları sorunların belirlenmesi amacındadır. Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evreni Türkiye’de KF ile yaşayan çocukların ebeveynleridir. Araştırmanın örneklemi Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne üye KF ile yaşayan çocuk ebeveynleridir. Araştırma verileri, araştırmacılar tarafından geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir form kullanılarak 10 anne veya baba ile Kasım 2018 - Şubat 2019 tarihleri arasında derinlemesine görüşme yapılarak elde edilmiştir. Veriler tematik analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: 10 Görüşmeciden 6'sı kadındır. Verilerin analizi ile tanıya ve ilaca erişim, tanı hakkında bilgilendirilme, acil sağlık ve fizik tedavi hizmetlerine erişim başlıklarında beş ana temaya ulaşılmıştır. Tarama testinin uygulanmasından sonraki dönemde tanıya erişim hakkı açısından daha olumlu gelişmelerin olduğu belirlenmiştir. Tanı hakkında hastaların bilgilendirildiği ancak bu bilgilendirmelerin yetersiz kaldığı görülmüştür. Acil hizmetlere erişimde enfeksiyon riski ve hekimlerin KF ile ilgili bilgilerinin sınırlı olması nedeniyle ebeveynler kaygılıdır. İlaca erişimde ilgili prosedürel zorlukların yanında yeni ilaca erişim ve jenerik ilaçlara güven konularında sorunlar bulunmaktadır. Fizik tedaviye erişim konusunda ebeveynlerin destek beklentisinde olduğu belirlenmiştir. Tartışma ve Sonuç: KF ile yaşayan çocukların sağlık hizmetlerine erişim hakkının güçlendirilmesi açısından bazı önlemlere başvurulması önemlidir. Tarama testleri ile bireylerin tanı almaları kolaylaşmış olsa da aileleri ilgili birimlere yönlendirmede daha etkin prosedürler oluşturulmalıdır. Aileleri tanı hakkında bilgilendirmede güvenilir ve erişilebilir bilgi hazırlanmalıdır. KF ile yaşayan bireylerin acil hizmetlerden enfeksiyon riskinden uzak ve öncelikli olarak yararlanması konusunda çözümler aranmalıdır. İlaçların temini ile ilgili prosedürler, uzmanlaşmış merkezlerin desteği ile yürütülmeli ve ilaçta sosyal güvence destekleri sağlanmalıdır. Ebeveynler, fizik tedavi uygulamaları hususunda desteklenmelidir.

Publisher

Mersin Universitesi Tip Fakultesi Lokman Hekim Tip Tarihi ve Folklorik Tip Dergisi

Reference21 articles.

1. 1. European Communities. Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products. Available from: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=CELEX%3A32000R0141.

2. 2. Orphanet Report Series. List of rare diseases and synonyms in alphabetical order Methodology. Available from: www.orpha.netwww.orphadata.org.

3. 3. Sağlık Bakanlığı. Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı 2023-2027. 2016.

4. 4. United Nations. Universal Declaration of Human Rights. United Nations https://www.un.org/en/about-us/universal-declaration-of-human-rights.

5. 5. Köken A H, Hayırlıdağ M, Büken NÖ. Sağlık Hakkı Bağlamında Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar. Turkiye Klin. J Med Ethics Law Hist-Special Top 2018;4:91–98.