RESIGNIFICAR EL CUIDADO AL FINAL DE LA VIDA, EXPERIENCIAS DE FAMILIARES EN CUIDADOS PALIATIVOS

Abstract

Objetivo: Develar la experiencia vivida por cuidadores informales durante el cuidado de su familiar en fase avanzada de cáncer en el hogar que los llevó a hospitalizarlos en una clínica de cuidados paliativos. Metodología: La investigación fue realizada con metodología cualitativa fenomenológica basada en Husserl en el paradigma constructivista, se recogieron los testimonios de diez participantes que vivieron la experiencia de hospitalizar a su familiar adulto en una clínica de cuidados paliativos en Santiago de Chile tipo hospice durante el año 2017, posteriormente de haberlos cuidado en el hogar. La información se obtuvo a través de entrevistas en profundidad audiograbadas, trascritas literalmente, protegiendo la confidencialidad. Se realizó análisis de discurso basado en Helen Streubert. Se contó con autorización de institución y comité de ética correspondiente. Resultados: En el estudio se develó las siguientes unidades de significado; los participantes tras asumir la responsabilidad de cuidar a su familiar en el hogar comenzaron a vivenciar agotamiento. Esto desencadenó una crisis en el cuidado, que los llevó a tomar la decisión de hospitalizarlos. Una vez hospitalizados en la clínica, los cuidadores se sintieron apoyados por los profesionales, esto permitió resignificar la experiencia, al sentir que volvían a cuidar nuevamente a su familiar. Conclusiones: Se develó que el cuidado domiciliario requiere de un acompañamiento continuo, con atención las 24 horas del día por parte del equipo de Cuidados Paliativos, para reducir el estrés de la progresión de la enfermedad y fomentar la tranquilidad de los familiares y cuidadores.