El rol de las familias en los programas de promoción de la vida independiente de jóvenes con discapacidad: un estudio cualitativo

Abstract

Para las personas con discapacidad intelectual y sus familias, la transición a la vida independiente es un gran desafío. El presente artículo busca caracterizar el rol de las familias en los programas de promoción de vida independiente de jóvenes con discapacidad. Este estudio corresponde a la segunda etapa de una investigación evaluativa con diseño mixto y retrospectivo de carácter fenomenológico que usó el método inductivo de análisis temático para analizar la información recogida por entrevistas individuales y grupos focales en que participaron usuarios, familiares y profesionales de apoyo. Los resultados destacan la motivación de la familia como pilar fundamental para perseverar en el proceso; el camino de aceptación de la discapacidad del hijo/a que deja atrás la mirada infantilizadora para promover su autonomía, y la resignificación del rol de las cuidadoras y creación de una red de apoyo. A partir de estos resultados se reflexiona sobre la relevancia del empoderamiento de los jóvenes con discapacidad, las condiciones necesarias para extender los cambios promovidos por la intervención a otros entornos significativos y la sobrecarga vivida permanentemente por las madres-cuidadoras.