Supporting Life through Tube Feeding: Factors Influencing Surrogate Decision-Making

Abstract

RÉSUMÉUn grand nombre de personnes ont besoin d'une sonde au cours de la dernière étape de leur vie. Par ailleurs, la décision du maintien des fonctions vitales revient souvent à une autre partie. Lorsque les membres d'une famille sont tenus de prendre cette décision pour un patient incompétent, quels facteurs influenceront leur choix? Une étude de cas et un sondage ethnométhodologique ont révélé clairement et en détail les facteurs ayant influencé une femme devant décider si les fonctions vitales de sa mére en état d'incapacité totale et de grave débilité devaient être maintenues au moyen d'une sonde pour gavage. La décision était difficile à prendre et survenait à un moment critique. Malheureusement, les facteurs ayant eu la plus forte influence furent les suivants: a) le besoin pressant d'une décision en raison d'un décès imminent; b) une lacune quant à la connaissance des valeurs et des préférences de la mère au sujet du maintien de ses fonctions vitales au moyen d'une sonde pour gavage; c) un manque de connaissance quant à la réalité de l'alimentation par sonde; et d) la croyance que cette mesure ne prolongerait pas la vie ni la souffrance de la mère. De plus, neuf autres facteurs, moins importants, ont été déterminés. Cette étude est principalement axée sur l'amélioration de la sensibilité des professionnels de la santé vis-à-vis de l'angoisse qu'éprouvent les gens à décider de maintenir les fonctions vitales d'un proche et du mode de décision en tant que tel.