Author:
Hedrich Cora,Azizi Amedeo A.
Abstract
ZusammenfassungAm NF Kinder Expertisezentrum der Med. Univ. Wien betreuen wir ein sehr breites Spektrum an NF-Manifestationen, und keiner unserer Patient*innen gleicht der/dem anderen. Die individualisierte ärztliche Versorgung bedarf eines Teams mit Vertreter*innen aus den relevanten medizinischen Fachrichtungen, das die Patient*innen in einem geeigneten Rahmen, wie z. B. einem dedizierten NF-Board, regelmäßig interdisziplinär bespricht. Ebenso wichtig ist die (neuro)psychosoziale Betreuung der Betroffenen und deren Familien (so können etwa mögliche neurokognitive Einschränkungen den Schulalltag beeinflussen). Weiters ist es für viele Familien schwierig, mit einer lebensbegleitenden Veranlagung umzugehen, deren individueller Verlauf (Auftreten von NF1-assoziierten Symptomen/Tumoren) in keiner Weise vorhersehbar ist. Edukation der Patient*innen und Familien bzgl. onkologischer Erkrankungen und deren Symptome bzw. Warnzeichen ist essenziell, es ist aber auch wichtig darauf hinzuweisen, dass diese u. U. nie auftreten werden.
Funder
Medical University of Vienna
Publisher
Springer Science and Business Media LLC
Subject
Pediatrics, Perinatology and Child Health