Zukunftsperspektiven des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen

Abstract

ZusammenfassungIm Jahr 2008 wurde das Projekt Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) mit einer Petition an das Gesundheitsministerium gestartet. Im Jahr 2020, 12 Jahre später, befinden wir uns mitten in der Umsetzung dieses Plans, der mittlerweile seinen Charakter hin zu einer längerfristigen Strategie gewechselt hat. Einen zentralen Schwerpunkt bildet dabei die Umsetzung des auf die besonderen Anforderungen Österreichs zugeschnittenen Drei-Stufen-Modells für spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen und der damit verbundene Anschluss an die 24 Europäischen Referenznetzwerke. Der nachfolgende Beitrag referiert zunächst den aktuellen Umsetzungsstand und skizziert dann in 3 Abschnitten die kurzfristigen, gesundheitspolitisch bereits abgesicherten, die mittelfristigen, in einer ersten politischen Diskussion befindlichen, und die langfristigen, teils noch vagen bzw. visionären und nicht politisch diskutierten, aber interessanten und in einzelnen europäischen Nachbarländern exemplarisch umgesetzten Zukunftsperspektiven bei der weiteren Umsetzung des NAP.se.