1. Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V. (2016) Gute Praxis Gesundheitsinformation. Ein Positionspapier des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e. V. Version 2.0, Stand 21.07.2016. http://www.ebm-netzwerk.de/pdf/publikationen/gpgi2.pdf . Zugegriffen: 31.10.2016
2. Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). http://www.namse.de/ Zugegriffen: 31.10.2016
3. Schaefer C, Brunsmann F (2016) Kriterien und Standards für Patienteninformationen zu Seltenen Erkrankungen. http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/Hintergrundpapiere/kriterien%20und%20standards%20zu%20pi%20zu%20se.pdf . Zugegriffen: 31. Okt 2016
4. Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge. http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/nationaler_aktionsplan.pdf . Zugegriffen: 31.10.2016
5. Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). ACHSE-Kriterien für Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen (PKB) (Fassung vom 29. Nov. 2006)