Versorgernetzwerke für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Daten und Expertise bündeln

Abstract

ZusammenfassungAls Seltene Erkrankungen (SE) gelten in der Europäischen Union (EU) Krankheiten, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Aufgrund ihrer Seltenheit sind klinische Expertise und qualitätsgesicherte Versorgungsstrukturen rar, die Forschung ist hier im Vergleich zu anderen Krankheiten erschwert. Diese Probleme können jedoch mittels nationaler und länderübergreifender SE-Versorgernetzwerke überwunden werden. Daten und Expertise werden darin gebündelt.In der Europäischen Union arbeiten die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) für Seltene und Komplexe Erkrankungen grenzübergreifend zusammen. Wichtige Leistungen der ERN unter Nutzung von Gesundheitsdaten umfassen die diagnostische Kodierung der SE, die Durchführung von virtuellen, grenzübergreifenden Fallkonferenzen und die Etablierung von europäischen Registern, die zur Messung und Verbesserung der Versorgungsqualität genutzt werden. In den ERN verbinden sich die lokale Datenerzeugung und Dokumentation mit netzwerkweiten Dateninfrastrukturen. In diesem Beitrag werden die datenbasierten Leistungen in und für SE-Versorgernetzwerke beschrieben: 1) diagnostische Kodierung, 2) grenzüberschreitende Fallkonferenzen und 3) ERN-Register für die Versorgung der SE-Patient*innen. Im letzten Abschnitt wird auf die Integration der Netzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme eingegangen.Um einen bestmöglichen Nutzen für die SE-Patient*innen erzielen zu können, müssen die ERN-Aktivitäten und -Strukturen noch besser in die nationalen Gesundheitssysteme integriert werden. In Deutschland nehmen diesbezüglich die Medizininformatik-Initiative und die Deutschen Referenznetzwerke eine zentrale Rolle ein.