Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund und Ziel Lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche mit komplexem Symptomgeschehen haben Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). In der Richtlinie zur SAPV heißt es lediglich: „Den besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen ist Rechnung zu tragen.“ Das Ziel der Studie ist es deshalb, diese besonderen Belange zu identifizieren und Empfehlungen zur Überarbeitung der SAPV-Richtlinie zu formulieren. Methoden Sequenzielles Mixed-Methods-Design mit Fragebogenerhebungen, qualitativen Interviews, teilnehmenden Beobachtungen und Fokusgruppendiskussionen mit Angehörigen, Patient*innen und Leistungserbringer*innen der SAPV in Hessen sowie der Auswertung von Dokumentationsdaten der hessischen SAPV-Teams. Ergebnisse Kinder und Jugendliche in der SAPV leiden an komplexen, oftmals seltenen Erkrankungen und bedürfen einer besonders aufwendigen Palliativversorgung durch ein Team mit pädiatrischer Expertise. Die SAPV muss die gesamte Familie einbeziehen und oftmals überregional verteilte Versorger*innen koordinieren. Zudem ist eine besonders aufwendige psychosoziale Versorgung von Patient*innen und Angehörigen notwendig. Die SAPV für Kinder und Jugendliche ist weniger bekannt als die SAPV für Erwachsene und der Zugang für die Familien deshalb oft schwierig. Für lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche, die zwar einer aufsuchenden Palliativversorgung bedürfen, jedoch keinen Bedarf an einer so intensiven Betreuung wie in der SAPV haben, besteht eine Versorgungslücke. Fazit Die SAPV von Kindern und Jugendlichen sowie von volljährigen Patient*innen, die seit dem Kindes- und Jugendalter erkrankt sind, bedarf einer eigenständigen Versorgungsform mit Vergütungsmodalitäten, die den besonderen Versorgungsbedarf und -aufwand abbilden.