„Essener Transitionsmodell“ bei neuromuskulären Erkrankungen

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Durch die Optimierung medizinischer Versorgungsstrukturen und die gravierenden Fortschritte bei der Entwicklung neuer Therapieverfahren wird ein Anstieg der Lebenserwartung bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen beobachtet. Dies führt zu einer Erweiterung des phänotypischen Spektrums, wodurch neue bzw. bislang wenig relevante Krankheitsmanifestationen in unterschiedlichen Organsystemen an Bedeutung gewinnen. Die Betreuung jugendlicher und junger Erwachsener mit neuromuskulären Erkrankungen verlangt daher eine zunehmend enge interdisziplinäre Zusammenarbeit. Fragestellung Wie kann der Transitionsprozess von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin so strukturiert werden, dass die einzelnen Fachdisziplinen effizient in den komplexen Behandlungs- und Versorgungsprozess eingebunden und die Lebensqualität der Patienten verbessert werden? Material und Methode An der Universitätsmedizin Essen wurde ein strukturierter Transitionsprozess etabliert. Exemplarisch wurde anhand des Morbus Pompe („late onset M. Pompe“ [LOPD]), der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) und der juvenilen Myasthenia gravis (jMG) ein entsprechendes Versorgungskonzept entwickelt. Dies umfasst vier Elemente: 1) Mit der Einführung klinikübergreifender SOPs („standard operating procedure“) werden die logistischen Abläufe sowie die diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen einheitlich abgestimmt und der Transitionsprozess verbindlich festgelegt. 2) Um einen nahtlosen Übergang zu gewährleisten, werden junge Patienten vor Erreichen des 17. Geburtstages mit ihren Eltern im Zuge gemeinsamer Transitionssprechstunden betreut. Dies schafft die Möglichkeit des gegenseitigen Kennenlernens und der Bildung eines nachhaltigen Vertrauensverhältnisses. 3) Ein quartalsweise stattfindendes „Transitionsboard“ bringt die beteiligten Fachdisziplinen aus Kinder- und Erwachsenenmedizin für einen fallbezogenen interdisziplinären Austausch und eine stetige Optimierung des Transitionsprozesses regelmäßig zusammen. 4) Als gemeinsame Informationsplattform und Datengrundlage wurde eine klinikübergreifende „Transitionsdatenbank“, in der medizinische Befunde und Verlaufsparameter erfasst werden, implementiert. Schlussfolgerung Mit dem Essener Transitionsmodell soll die Versorgungslücke junger Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen während der kritischen Übergangsphase von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin geschlossen und die Grundlage für eine erfolgreiche Weiterbehandlung im Erwachsenenalter geschaffen werden.