Wie die Umsetzung einer Schule für Menschen mit Parkinson-Krankheit gelingen kann – Ergebnisse eines Konsensusverfahrens und einer formativen Evaluation

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Die Parkinson-Krankheit ist als weltweit am schnellsten zunehmende neurodegenerative Erkrankung gesellschaftlich hoch relevant. Für eine erfolgreiche Behandlung ist die aktive Beteiligung der Patient*innen erforderlich. Patientenschulen werden bei vielen chronischen Erkrankungen wie Diabetes erfolgreich eingesetzt und könnten auch Menschen mit der Parkinson-Krankheit Fähigkeiten vermitteln, besser mit der Krankheit umzugehen und an Therapieentscheidungen teilzunehmen. Material und Methoden Um die Implementierung eines Konzepts für eine Patientenschule für Menschen mit der Parkinson-Krankheit vorzubereiten, wurde ein strukturiertes Konsensusverfahren durchgeführt und ein Pilotprojekt formativ evaluiert. Das strukturierte Konsensusverfahren mit deutschlandweit rekrutierten Expert*innen gliederte sich in eine 1. und 2. Onlinebefragung sowie eine abschließende Konsensuskonferenz. Die formative Evaluation erfolgte durch drei Fokusgruppen. Die Transkripte dieser Gruppeninterviews wurden computergestützt mittels inhaltlich-strukturierender qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Ergebnisse In dem Konsensusverfahren konnten 59 Aussagen konsentiert werden, insbesondere zu den Inhalten einer Patientenschule und zu einer Gruppengröße von 6 bis 8 Personen. Lediglich zwei Aussagen wurden nicht konsentiert. Aus der formativen Evaluation waren eine tendenziell positive Haltung gegenüber einem digitalen Schulungsformat und eine sehr positive Bewertung der Inhalte ableitbar. Diskussion Insgesamt konnten wichtige Empfehlungen für eine Patientenschule formuliert werden. Zu den Themen Format, Einschlusskriterien, Gruppenzusammensetzung und Einbeziehung von Angehörigen ist dagegen eine weitere Betrachtung erforderlich.