Hemşirelerin Nadir Hastalıklar Konusundaki Bilgi ve Farkındalıkları

Abstract

Giriş: Nadir hastalıklar, herhangi bir vücut sistemini etkileyen heterojen hastalık grubunu ifade etmektedir. Nadir hastalıkların tanısındaki gecikmelerde en önemli husus; sağlık profesyonellerinin bilgi ve farkındalıklarının yeterli düzeyde olmamasıdır. Bu çalışma ile hasta bakımı ve izleminde aktif rol ve sorumluluk alan hemşirelerin; nadir hastalıklara yönelik bilgi düzeylerinin ve farkındalıklarının araştırılması amaçlanmıştır. Yöntem: Bu araştırma tanımlayıcı, çevrimiçi bir çalışma olup, hemşireler ile yürütülmüştür. Çalışmaya sanal bir kartopu örnekleme yaklaşımı kullanılarak seçilen 300 hemşire, yaygınlaştırılmış çevrimiçi “Google Form” bağlantısı ile elektronik haberleşme araçlarını kullanarak katılmışlardır. Veri toplama araçları olarak “Hemşire Tanıtım Formu”, “Nadir Hastalıklar Bilgi ve Farkındalık Formu” kullanılmıştır. Bulgular: Katılımcı hemşirelerin yaş ortalaması 30.56±6.32 olup, %73.3’ü kadındır. Hemşirelerin %9.3’ünün ailesinde nadir hastalık tanısı olan birey bulunduğu tespit edilirken, %84’ünde bulunmadığı ve %6.7’sinin ise durumla ilgili bilgisinin olmadığı tespit edilmiştir. Katılımcıların sadece %13’ü nadir bir hastalığı olan hastaya bakım vermek için kendini hazır hissettiğini ifade ederken %90.3’ü nadir hastalıklar hakkındaki bilgisini arttırmak istediğini belirtmiştir. Sonuç: Nadir hastalıklara sahip bireylerin karşılanmamış psikolojik, sosyal, kişisel ve bakım gereksinimlerinin olması, sağlık sistemlerinin iyileştirilmesi gerektiğini göstermektedir. Çalışma sonuçlarımızda da görüldüğü üzere hemşirelerin; nadir hastalıklara yönelik bilgi düzeylerinin düşük olduğu ve bu durumunda farkındalık düzeylerini etkilediği görülmektedir. Nadir hastalıklar ile ilgili bilgi düzeyinin ve farkındalığın artması; bu hastalıkla savaşan hastalara destekleyici bakım sunulmasına, bakımın kalitesinin artmasına ve hastalıkların erken dönemde tanılanmasına olanak sağlayacaktır.