De la « douleur totale » à la souffrance existentielle

Abstract

La question de la sédation dite terminale pour cause de souffrance existentielle soulève de nombreux débats dans les milieux palliatifs. Pour éclairer ce débat, j’ai cherché à dégager l’orientation de ces discussions et à discerner ce qu’ils nous apprennent sur le rapport de la médecine à la souffrance des personnes en fin de vie. Ainsi, je me suis d’abord intéressé au vocabulaire. Par la suite, j’ai analysé le concept de douleur totale qu’avait élaboré Cicely Saunders, la fondatrice des soins palliatifs. Puis je me suis penché sur les raisons pour lesquelles ce concept ne semble plus répondre aux besoins actuels. Enfin, je propose quelques orientations de travail pour faire de la souffrance existentielle le coeur des soins de fin de vie.