Desarrollo de la entrevista ESNA: un instrumento para evaluar el sufrimiento en niños y adolescentes con enfermedades graves y necesidades paliativas

Abstract

Introducción: Hay una carencia de instrumentos específicos para evaluar el sufrimiento de niños y adolescentes con necesidades paliativas. Objetivo: Describir el proceso de diseño y creación del instrumento para la Evaluación del Sufrimiento en Niños y Adolescentes (ESNA) con necesidades paliativas. Método: 1) Revisión sistemática de la literatura; 2) Establecer marco teórico; 3) Definir los criterios del instrumento; 4) Establecer temáticas relacionadas con el sufrimiento; 5) Validación de contenido por expertos; 6) Validez de facie por pacientes; y 7) Prueba piloto. Resultados: 1) De 750 artículos, se evalúan 161 y se incluyen 51; 2) el marco teórico de incorpora el Modelo integrativo del Sufrimiento de Kriokorian, y el Modelo Ecológico de Afrontamiento del Estrés de Brofenbrenner; 3) los criterios priorizan brevedad, lenguaje claro y preguntas relevantes; 4) temáticas relevantes establecidas con 18 adolescentes: vivencia de la enfermedad, gestión de la información, impacto emocional, relación con los otros y el impacto en los otros; 5) 14 profesionales realizan juicio de expertos de la versión preliminar; 6) 8 pacientes realizaron valoración aparente de contenido; y 7) Prueba piloto y análisis cualitativo con 8 pacientes. El instrumento ESNA final es heteroadministrado, con 42 preguntas (26 son exploratorias y 16 ítems cuantitativos). Explora: Experiencia de Enfermedad; Gestión de la Información; Esperanza y expectativas; Regulación Emocional; Impacto en los otros; y Aspectos relacionales. Conclusiones: El instrumento ESNA parece ser una herramienta apropiada para la identificación del sufrimiento en niños y adolescentes con necesidades paliativas estando pendiente la evaluación de sus propiedades psicométricas.