Transition – Wie Jugendliche mit Cystischer Fibrose und ihre Eltern den Übertritt von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin erleben

Abstract

Hintergrund: Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste autosomal-rezessiv vererbte Erkrankung in der europäischen Bevölkerung. Die mittlere Überlebenszeit von CF-Betroffenen steigt und liegt heute bei über 40 Jahren. Deshalb ist die Betreuung in der Adoleszenz während des Übergangs von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin, in der Fachsprache Transition genannt, ein wichtiges Thema. Ziel: Mit dieser Studie wurde exploriert, wie Jugendliche mit CF und ihre Eltern die Transition erlebten. Methode: Die Studie wurde an einem universitären CF Zentrum durchgeführt. Sechs Jugendliche und ihre Mütter erzählten in zwölf Interviews, wie sie die Phase der Transition erlebten. Die Auswertung der transkribierten Interviews erfolgte nach der Methode der hermeneutischen Phänomenologie. Ergebnisse: Positive und negative Erfahrungen während der langjährigen Behandlung in der Kinderklinik, die Adoleszenz als Lebensphase und die Zusammenarbeit mit den Ärzten während der Transition beeinflussten das Erleben der Betroffenen. Für die Mütter könnte eine unsensible Eröffnung der CF Diagnose Auswirkungen auf die Transition gehabt haben. Die Jugendlichen begrüßten eine individualisierte, ihrer Entwicklung angepasste Begleitung. Kontinuität in der ärztlichen Betreuung, die Ankündigung des Übertritts und der Einbezug in dessen Planung erleichterten die Transition. Besonders geschätzt wurde die zeitliche Anpassung an individuelle Bedürfnisse. Schlussfolgerung: Flexibilität und die enge Zusammenarbeit zwischen dem pädiatrischen und adulten CF-Team sind zentral für die Betreuung der Familien.