Chapitre 4. Autonomy of minors questioned: Russian case with the loss of medical secrecy

Abstract

Quelle est la valeur de la confidentialité ? La société russe a été confrontée à cette question en 2020, lorsque les mineurs âgés de 15 à 18 ans ont perdu leur droit à la vie privée. L’amendement à la loi fédérale, à l’origine de cette situation, a été reçu de manière ambiguë, mais a rapidement cessé d’être le sujet de discussion publique. Dans mon article, j’étudie cet événement dans un contexte bioéthique, en considérant les thèmes de la vie privée, de l’autonomie et de la relativité. La discussion sociale n’a pas été productive, car les arguments des deux parties contenaient un argument à double tranchant : selon les relations existantes dans une famille, l’amendement aura une signification positive ou négative. En soulignant toutes les faiblesses de ce déplacement de l’accent sur les relations (ce qui implique également l’inutilité du concept d’autonomie relationnelle ici), je désigne un véritable problème. Une situation conflictuelle s’est développée tant au niveau des principes bioéthiques qu’au niveau du principe unique – le respect de l’autonomie. En raison de l’absence de confidentialité, la possibilité d’agir selon son propre projet personnel, présupposé par le consentement éclairé, est dévaluée. L’autonomie se révèle incomplète, à double titre : elle n’existe que pour des décisions ponctuelles, et elle ne s’inscrit pas dans une perspective à long terme en raison d’une possibilité d’interférence d’autres personnes (parents, tuteurs) dans ce processus décisionnel. Puisque des critères de l’action autonome tels que l’intentionnalité et le non-contrôle peuvent être violés, l’autonomie des mineurs devient contradictoire. Pour éviter cela, l’autonomie doit être soit établie comme partielle, soit, en insistant sur le retour de la confidentialité au profit des mineurs d’un âge spécifié, restaurée comme totale. L’autonomie partielle est un paradoxe, et un adolescent devrait être doté de ce que j’appelle, compte tenu des critères d’âge, la «présomption d’autonomie». Si nous ne renonçons pas complètement à l’autonomie, nous devons restaurer son contexte de manière cohérente et non contradictoire : la capacité des mineurs de cette catégorie d’âge à prendre des décisions médicalement significatives exige la restauration de la confidentialité et vice versa. En outre, j’étudie l’impact de la vie privée sur la confidentialité : dans la bioéthique et la pratique médicale russes, la vie privée n’est pas considérée comme une source d’autres droits, le principe initial organisant le discours.