Vécu scolaire d’enfants atteints de maladie chronique : récit de vie d’anciens élèves thalassémiques tunisiens avec abandon scolaire précoce

Abstract

Dans une perspective d’adaptation et de promotion du bien-être, en cohérence avec une dynamique internationale d’inclusion scolaire pour assurer une meilleure qualité d’éducation équitable indicatrice d’une citoyenneté active, cette étude amorce une réflexion qui porte sur la problématique du rapport à l’école et à la réussite scolaire des élèves tunisiens atteints de maladie chronique, à travers l’analyse de leur vécu scolaire. Les entrevues semi-structurées réalisées avec 21 patients thalassémiques qui ont abandonné précocement leur scolarité, ont permis de cerner leurs besoins éducatifs et psychosociaux ainsi que les raisons de leur décrochage. Nos résultats révèlent que la majorité des patients anciens élèves thalassémiques interviewés prouvait un manifeste rapport affectif négatif à l’égard de leur école, bâtît sur la base d’une scolarité vécue comme fortement désagréable. Une telle attitude a été soutenue par un sentiment de démotivation vis-à-vis du sujet de leur réussite scolaire. En outre, une idée partagée d’un climat de stigmatisation et d’exclusion a été détectée à travers le blocage des enfants thalassémiques avec leurs enseignants et les problèmes relationnels avec leurs pairs. Ainsi un rapport de conflit à l’école, qui allait à l’encontre de leur statut clinique, a accentué leur manque d’appartenance à cette institution et leur sentiment de marginalisation. Pour pallier ce fléau multifactoriel d’abandon scolaire précoce, l’école doit être en mesure de relever le défi d’accueillir ces enfants aux besoins particuliers, en leur offrant un lieu d’apprentissage adapté à leur état de santé, afin qu’il soit un espace d’enrichissement, d’épanouissement et d’inclusion garantissant une éducation équitable et un bien-être scolaire. Des axes d’accompagnement et d’encadrement sont à envisager.