Éprouver la maladie chronique : nouvelles formes de vie et enjeux à risque de l’évaluation des politiques publiques

Abstract

Dans cet article, nous considérons la notion de forme de vie pour analyser l’épreuve de la maladie chronique à laquelle fait face le patient. Nous rapprochons cette notion de forme de vie de la perspective des capabilités adoptée par Sen qui permet de rendre compte des styles de vie et des formes de la vie qui en découlent. Les ressources des individus atteints de maladies chroniques sont stimulées jusqu’à l’expression d’une vie socialement utile, définie avec la maladie dans une expérience singulière, l’expérience-patient , engagée dans un projet, celui de faire vivre la démocratie sanitaire. Mais les contraintes existantes sur un système de santé soumis à de fortes tensions et génératrices de risques tendent à la légitimité et la place accordées au patient et à son expérience.