Affiliation:
1. Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter, Magyar Gyermekonkológiai Hálózat Budapest Magyarország
2. Semmelweis Egyetem, Általános Orvostudományi Kar, Gyermekgyógyászati Klinika Budapest, Tűzoltó u. 7–9., 1094 Magyarország
Abstract
A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 1971 óta működteti a gyermekkori daganatos
betegségek epidemiológiájára, a gyógykezelés módjára és eredményességére,
illetve a betegek további sorsára, késői utánkövetésére vonatkozó adatokat
összegző Gyermekonkológiai Regisztert. A Regiszter székhelye a Semmelweis
Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának Tűzoltó utcai részlege. Jelentős
változás történt az adatgyűjtés/bejelentés módjában, kiépült és 2010 áprilisától
véglegesen átvette az internetes bejelentési rendszer a korábbi papíralapú
bejelentési formát. Az adatok forrása többek között a Nemzeti
Egészségbiztosítási Alapkezelő, illetve a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat
kezelőközpontjai. A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter valamennyi 0–18 év
közötti magyar, társadalombiztosítási kártyával rendelkező beteg gyermek adatait
tartalmazza. A Regiszter online adatbevitelre épül, az adatok ellenőrzése és a
Regiszter teljességének követése szigorú írott eljárások mentén történik. Az
adatok publikálása több módon, többek között éves riportok, tudományos
közlemények és előadások formájában történik. A Gyermekonkológiai Regiszter
1971. évi létrehozása és folyamatos üzemeltetése az egyik legfontosabb lépés
volt a gyermekonkológia területén, mind a kezelési eljárások kiértékelésének,
mind az egészségügyi befektetés megtérülésének maximalizálása érdekében. Orv
Hetil. 2024; 165(24–25): 933–943.