Necesidades educativas de padres de niños hemofílicos: Una aproximación hacia el cuidado integral

Abstract

En Chile la hemofilia fue incorporada al Sistema de Garantías Explícitas en Salud, garantizando acceso a tratamiento y protección financiera a estos enfermos. Para apoyar a los pacientes y su núcleo familiar se han propuesto programas educativos que se centran en el manejo de las posibles complicaciones de la patología, primeros auxilios y profilaxis, pero no existen instancias educativas centradas en las necesidades de los pacientes.Objetivo: Conocer las necesidades educativas de los padres de niños y adolescente hemofílicos, en relación con contenidos, personas, lugar, metodología y momento de la enfermedad.Sujetos y Método: Estudio cualitativo descriptivo a 15 padres de niños hemofílicos en control ambulatorio. Para la recolección de datos se utilizó una entrevista semi-estructurada con cinco preguntas abiertas, orientadas a la búsqueda de las necesidades educativas: qué (contenidos), cómo (metodología), cuándo (momento), quién (persona) y dónde (lugar) es necesario realizar una educación. Para el análisis de los datos se utilizó la técnica de análisis de contenido de Berelson. Para asegurar la validez científica de los resultados cualitativos se utilizaron los criterios de rigor metodológico de Guba y Lincoln.Resultados: Las necesidades educativas más frecuentemente expresadas por los padres contemplan contenidos como entrenamiento en venopunción, prevención de lesiones, aspectos fisiopatológicos de la enfermedad, entre otros; con metodología desarrollada en talleres grupales y guiados por un par; en un lugar cómodo y familiar; en tres momentos del desarrollo de la enfermedad (diagnóstico, eventos de sangrado, desarrollo de actividades autónomas) y otorgada por profesionales y pares.Conclusión: El conocimiento de las necesidades educativas es el punto de partida para la creación de un programa educativo que oriente el cuidado integral niños hemofílicos y sus padres.