Qu’écrivent les personnes atteintes d’hémopathies malignes dans leurs directives anticipées ? Analyse qualitative de 35 écrits

Abstract

En France, les directives anticipées (DA) se sont vues reconnaître un statut légal en 2005, renforcé en 2016, toutefois une minorité de personnes fait le choix d’en rédiger. Dans le contexte de la maladie grave, quel est leur contenu ? Quelles informations relatives à leur prise en charge ou leur fin de vie y déposent-elles ? L’objectif de cette recherche qualitative est d’analyser le contenu des DA rédigées par des patients atteints d’hémopathies malignes afin de mieux comprendre leur appropriation. L’étude s’est déroulée en deux étapes sur une durée totale de huit ans et deux mois : un travail préliminaire, rétrospectif et monocentrique et une seconde étape prospective et multicentrique dans six sites français. L’analyse qualitative des DA a été accomplie par un binôme composé d’un hématologue sénior et d’un chercheur en sciences humaines et sociales. Une analyse thématique a été réalisée avec identification des principaux messages et mots clés. Les 35 DA collectées sont investies de trois façons différentes : l’appropriation est 1) purement juridique avec une citation de la loi in extenso sans personnalisation de l’écrit ; 2) centrée sur les actes et traitements médicaux souhaités ou refusés ; 3) un moyen de transmettre des messages personnels à l’attention de leurs proches comme leur confiance, l’amour qu’il leur porte ou les modalités d’obsèques souhaitées. En conclusion, nos résultats objectivent que la rédaction de DA ne se limite pas aux patients en fin de vie et qu’au-delà de la transmission d’informations relatives aux actes ou traitements médicaux, les patients les utilisent pour y déposer des messages personnels à leurs proches. Ce nouveau rôle des DA pourrait favoriser la communication intrafamiliale même si ce n’est pas leur finalité première. Faire évoluer les DA vers un concept plus large, comme une planification anticipée des soins, pourrait être un moyen de repenser l’outil et de toucher un plus grand nombre de personnes.