1. Fédération des Hôpitaux de Polyhandicap et Multihandicap Hôpital San Salvadour Assistance Publique Hôpitaux de Paris France
2. EA 3279, Self‐perceived Health Assessment Research Unit, School of Medicine Aix Marseille Université Marseille France
3. Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées Paris France
4. Fédération du polyhandicap de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris France
5. UPMC, GRC ConCer‐LD and AP‐HP, Hôpital Trousseau, Service de Neuropédiatrie ‐ Pathologie du développement Sorbonne Université Paris France
6. Centre de référence des déficits intellectuels de causes rares, Inserm U 1141 France
7. Hôpital de La Roche Guyon, Service de Polyhandicap Pédiatrique Assistance Publique Hôpitaux de Paris France